Síndrome de Moebius: la silenciosa enfermedad que el Estado no cubre

• Victoria tenía una esperanza de vida de dos años y actualmente tiene 9.
• Es una de las 10 enfermedades más raras del mundo.

Victoria González es una niña de 9 años que sufre de múltiples enfermedades, entre las que se encuentra el Síndrome de Moebius. Este padecimiento se presenta desde la infancia y con tan sólo un mes de nacida, Victoria González comenzó a recibir el tratamiento para esta enfermedad.

La pequeña tiene que ser asistida las 24 horas del día por doctores, quienes la ayudan a sobrellevar esta dolencia.

Pese a tener más de cinco enfermedades, y de que su esperanza de vida fuera mínima, hoy cumple 9 años y sigue luchando contra cada síndrome que posee.

En este contexto, cuando Victoria cumplió sus dos años de vida, el AUGE dejó de entregarle las leches especiales para su crecimiento. A pesar de esto, la madre luchó para que su hija recibiera el cuidado necesario, cada día de la semana, por parte de distintos doctores.

La Doctora Milena Pimstein se refirió a lo complejo de esta enfermedad: “Es un orden genético que implica varias cosas, no sólo el tema facial, sino que tiene que ver con inervación, trastornos de brucción que también afecta la función pulmonar y esto implica que necesite la gastronomía”.

En Chile la única institución que se preocupa de este tipo de padecimientos es el Centro de Manejo Integral de Enfermedades Raras (CEMINER), del Hospital Clínico de la Universidad de Chile.

El Síndrome de Moebius es una de las 10 enfermedades más raras en todo el mundo. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) este tipo de padecimientos sólo afecta a un siete porciento de la población.

No existe algún tipo de tratamiento para este Síndrome, sólo una cirugía que sólo permite que el paciente pueda sonreír.

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